På nyåret flytta e på meg, til en plass med fjell og fjord 🙂 Og e kjente ingen før e kom hit. D tok litt tid, men har fått noen venner som jeg ser nå og da 🙂

… Men så i Mars Måned opplevde jeg plutselig å bli en grad dårligere, først forsvant evnen til å skrive, d ble litt krøll. Og dagen etterpå forvant stemmen :-O Midt i en samtale med en sykepleier på sykehuset og halvveis gjennom tlfnret :-O Så i 20-30 min var det kun latter å gråt som kom ut av meg mens hun stakkars prøvde å få ut av meg de 4 siste tallene i nret, da hun ikke brukte nrvisningstlfn og kunne ringe meg opp igjen. – Det her kunne ha vært løst litt annerledes, men man er vel ikke vant til at folk mister stemmen midt i en samtale ? :-S Den kom nå tilslutt tilbake, nok til å si resten av nret så legen kunne ringe opp igjen. Hun sa e sku komme å bli innlagt…

Så det ble MR og blodprøver og ny Solomedrol kur på meg. 5 dager på nytt sykehus uten å kjenne de ansatte. Og det var ikke bare en lege å forholde seg til, det var omtrentlig 4-5. Også en logoped var innom og sosionom. Logoped skulle følge meg opp etterpå, men hun så jeg først etter 3 måneder etter utskrivelse. – Systemet fungerer dårlig, man må være frisk for å være syk så man vet hva man har rett på etc. Det fikk e også erfare etter utskrivelsen…

2 dager etter at e ble utskrevet fra sykehuset så fikk e en telefon fra sykehuset, og der fikk e informasjon at de hadde funnet tegn til PML, en alvorlig bivirkning til mottakere av Tysabri. Men hallo, hvorfor få en SÅ alvorlig beskjed per telefon ??? Først så tenkte e det her må være feiltolkning av bilder, for e var jo innlagt å dette må de ha sett før e ble utskrevet. (Noe e fant ut senere i papirene at de allerede visste uten å informere meg!) … Fikk beskjed å ta kontakt om det ble forverring, det gjorde jeg da 2 dager senere, og fikk beskjed å møte mandagen for å starte nye medisiner ? Men om det var snakk om PML da måtte jeg få rask behandling ikke nye medisiner. Plutselig satt e der å ble livredd, har de tenkt ta livet av meg, vet de hva de holder på med? Samtidig så er jo det stor dødelighets % med diagnosen så jeg tok kontakt med advokaten for å forsikre meg at gutten skulle få tingene etter meg om noe skjedde. Og var samtidig glad for at jeg har hatt en fin samtale om døden med gutten sist han var hos meg på sommerferie. Ingen vet når det skjer…

Mandag morgen møter jeg opp på legekontoret og får time hos fastlegen, må vente i en time og 20 min. Jeg tar kontakt med sykehuset og sier ifra at jeg ikke møter der til behandling og at jeg skal til fastlegen. Jeg var svett, klam og panisk :-O Hos legen finner vi ut av hva som er nødvendig å finne ut av PML. Jeg behøvde en spinalpunksjonsprøve, men den ska e ikke ha på lokalsykehuset etter deres håndtering av saken. De var ikke til å stole på! Så ba om henvsining til annet sykehus og bruk av fritt sykehusvalg. Legen på Nevrologen ringer å noen dager senere, enda en telefornsamtale, ikke personlig samtale! Hun har konfrontert bildene med leger ved Hukeland og de finner ikke noe PML tegn.

I mellomtiden tok e kontakt med Pasentombudet og Traumeenheten for å få komme på Pusterommmet, min PTSD hadde slått meg helt ut. Fikk avtale med Pasientombudet uti April og før der fikk e komme for 8 dager på Pusterommet på traume. – Innlegg kommer om Pusterommet.

Pasientombudet skrev ett brev til Nevrologisk avdeling og fikk på plass ett møte iløpet av Mai. I møtet innrømmet de å ha feilbehandlet meg, og at kommunikasjonen oss imellom kunne ha vært bedre og at man absolutt ikke skal få sånne telefoner fra sykehus.

Jeg føler meg nå tryggere og at de følger meg opp mye mer enn før og jeg har igjen begynt med Tysabri. På grunn av oppfølgingen må jeg ha oftere MR og en del blodprøver, så nålestikk blir e ikke fri for med det første…

(Iløpet av oppholdet så opplevde jeg å se syner eller det man helst kaller for spøkelse også…). :-O – Innlegg kommer mer om denne saken…